17 de abril marca o Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia. Conheça mais sobre este distúrbio de coagulação que afeta milhares de pessoas no Brasil.
A hemofilia afeta 1 em cada 5.000 meninos nascidos e pode ser fatal em casos mais graves
O Dia Mundial da Hemofilia, que acontece anualmente em 17 de abril, é marcado por diversas ações de conscientização que visam trazer à tona a realidade das quase 12 mil pessoas que convivem com a hemofilia no Brasil¹. A data foi intitulada em 1989, como homenagem ao aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia. O objetivo da instituição era criar, todos os anos, uma onda de mobilizações para desmistificar as causas, sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a patologia.
O que é hemofilia?
A hemofilia é uma condição rara, na maioria das vezes hereditária, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Ela ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas no corpo humano, conhecidas como fatores, que são encarregadas por este processo. Pessoas com esta condição possuem dificuldade de cessar sangramentos naturalmente, podendo conviver com hematomas, inchaço e dores – ou até mesmo com problemas mais sérios, como a redução da mobilidade e mais raramente, lesões em órgãos vitais como cérebro. A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X. Por este motivo, a maioria das ocorrências são diagnosticadas em meninos nos primeiros anos de vida.
Tipos de hemofilia:
Entre os tipos de hemofilia existentes, os mais conhecidos são o A e o B. O tipo A, que representa 80%² de todos os casos, é causado pela deficiência do Fator VIII, e ocorre em indivíduos que possuem baixa ou nenhuma produção deste fator.
O tipo B é decorrente da falta do Fator IX, uma substância muito importante para o processo de coagulação do sangue.
Desafios de quem convive com hemofilia
Pequenos acidentes do dia a dia, como bater o dedo em uma quina ou ralar o joelho, podem ser graves do que seriam para uma pessoa sem distúrbio de coagulação.
Apesar de ainda não ter cura, as pessoas que lidam com a hemofilia são capazes de controlar os sangramentos se realizarem um tratamento adequado. O tratamento atual é feito com a reposição do fator VIII, por infusões intravenosas (na veia), que podem ser feitas de 2 a 3 vezes por semana, quando de maneira preventiva ou apenas na vigência dos sangramentos (o que chamamos de tratamento sob demanda).
